Ο Ari Wibowo είναι 16 χρονών και πάσχει από μια σπάνια δερματική πάθηση. Έχει «ερυθροδερμία» μια φλεγμονώδη νόσο του δέρματος, ή αλλιώς το «σύνδρομο του κόκκινου ανθρώπου». Στην ασθένεια αυτή το δέρμα αρχίζει να αποκτά φολίδες και να πέφτει. Κάθε 41 ημέρες μάλιστα ο 16χρονος χάνει ολόκληρο το δέρμα του και έπειτα πρέπει να εφαρμόσει επάνω μια ειδική λοσιόν για να αποφύγει τους τραυματισμούς.
Μάλιστα και κατά τη διάρκεια της ημέρας πρέπει να μουλιάζει στο νερό για κάποιες ώρες για να συνεχίζει το δέρμα να είναι ελαστικό. Εάν καθυστερήσει πέραν των 3 ωρών τότε το δέρμα του αρχίζει και γίνεται φολιδωτό σαν του φιδιού. Εάν δεν εφαρμόσει τη λοσιόν οι γιατροί λένε ότι το δέρμα θα γίνει τόσο σκληρό σαν να είναι άγαλμα.
Στο χωριό που μένει ο Ari, έχει να αντιμετωπίσει τον φόβο και την άγνοια των άλλων ανθρώπων. Οι περισσότεροι πιστεύουν ότι αυτή η πάθηση είναι μεταδοτική και δεν αφήνουν τα παιδιά τους όχι μόνο να παίξουν μαζί του, αλλά και να κάνουν μάθημα στην ίδια τάξη. Ο Ari κάνει μάθημα μόνος του σε μια τάξη. Κάποιοι άλλοι πιστεύουν ότι κάτι το σατανικό ταλαιπωρεί τον 16χρονο…
Ο Ari έχει πρόβλημα στην ομιλία του, και στο ένα μάτι του το οποίο και αυτό ξηραίνεται. Στο άλλο μάτι πρέπει κάθε ώρα να τοποθετεί ειδικό κολλύριο. Οι γιατροί στην επαρχία που μένει δηλώνουν ότι δεν έχουν πλέον τους οικονομικούς πόρους να τον εφοδιάζουν με την ειδική αλοιφή.
Δείτε τις φωτογραφίες που τράβηξε ο Αυστραλός (Ινδονησιακής καταγωγής) φωτογράφος Nurcholis Anhari Lubis
κάθε 3 ώρες το δέρμα του πρέπει να ενυδατώνεται
έχει πρόβλημα και στα μάτια
στο χωριό σπάνια τον πλησιάζουν άλλα παιδιά
ΠΗΓΗ http://www.invitromagazine.gr/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου